En 2019, gros plan sur Grégory !
Grégory est né en 2009, et habite Cléden Cap Sizun (29). Il est atteint du syndrome Smith-Magenis. La maladie, d’origine génétique a été découverte pour lui, à l’âge de 1 mois.
La maladie touche 1 personne sur 15 000 soit environ 30 nouveau-nés par an en France.
Pour 9 malades sur 10, le syndrome est causé par la perte d’un petit morceau (micro-délétion) du chromosome 17. Elle se manifeste par un déficit intellectuel, des troubles du comportement et des troubles du sommeil.
Un accompagnement précoce et pluridisciplinaire est nécessaire pour en diminuer l’impact (orthophoniste, psychologue, psychomotricien…).
454 motards, le record, ont répondu présent pour cette journée du 12 mai 2019 !
Leur balade dans le Cap Sizun s'est cloturée par la projection exceptionnelle du film "L'épopée des discothèques en Pays Bigouden" et c'est le guitariste breton d'origine irlandaise Pat O'May qui a enflammé cette belle journée avec son blues rugueux.
Grégory a formulé le souhait d’acquérir un portique avec une balançoire adaptée à son handicap pour partager des moments de loisir et de détente avec sa sœur.
Le montant de cette réalisation est de 2062,80 €.
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